Προσωπικά δεδομένα: Το ιατρικό ιστορικό στη διάθεση της Big Tech

Πώς θα μπορούσε να νιώσει κανείς εάν η πορεία της χημειοθεραπείας του, τα στυτικά του προβλήματα ως αποτέλεσμα καθημερινών βασάνων, ή οι γυμνές του ιατρικές φωτογραφίες χρησιμοποιούνταν από κράτη, τεχνολογικούς κολοσσούς και χάκερς δίχως να το γνωρίζει καν ο ίδιος; Φαίνεται ότι, προς το παρόν, την Κομισιόν μάλλον δεν την απασχολεί, σύμφωνα με ειδικούς.

Με παρέμβαση τους στο EUObserver, ο Jan Penfratο σύμβουλος της ΜΚΟ Ευρωπαϊκά Ψηφιακά Δικαιώματα και ο δρ. Silke Lüder από την Ένωση Ανεξάρτητων Ιατρών Γερμανίας εξηγούν την εξαιρετικά επικίνδυνη πολιτική που προωθεί η Κομισιόν εις βάρος των δικαιωμάτων εκατομμυρίων ασθενών προσφέροντας τα ιατρικά τους προσωπικά δεδομένα σε βιομηχανίες, ερευνητές και κράτη δίχως άδεια.

Όλα ξεκίνησαν πέρυσι τον Μάιο του 2022, όταν η Κομισιόν πρότεινε τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS) που θα επιτρέπει στην ΕΕ να «αξιοποιήσει πλήρως τις δυνατότητες που προσφέρει η ασφαλής και προστατευμένη ανταλλαγή, χρήση και επαναχρησιμοποίηση δεδομένων υγείας».

Για παράδειγμα, υποτίθεται ότι θα διευκολύνει έναν παθολόγο στη Λάρισα να λάβει ένα ψηφιακό αντίγραφο των αποτελεσμάτων αξονικής τομογραφίας του Βούλγαρου ασθενούς του από τον ακτινολόγο στη Βουλγαρία για να συνεχίσει τη θεραπεία. Μέχρι εδώ φαίνεται να είναι κάτι πολύ χρήσιμο.

Η Κομισιόν καθησυχάζει, αλλά πείθει

Ωστόσο, σύμφωνα με τον νέο θεσμό, οι γιατροί και τα νοσοκομεία θα υποχρεώνονται να δίνουν το ιατρικό μας ιστορικό σε μια νεοσύστατη κρατική υπηρεσία, η οποία με τη σειρά της μπορεί να επιτρέψει την πρόσβαση σε οποιονδήποτε ισχυρίζεται ότι έχει ερευνητικό ενδιαφέρον. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο ακαδημαϊκούς αλλά και φαρμακευτικές εταιρείες, startups εφαρμογών ευεξίας και ακόμη και εταιρείες Big Tech (Google, Facebook) που συγκεντρώνουν δεδομένα. Όλα αυτά θα γίνονται δίχως να απαιτείται η συναίνεση τω ασθενών!

Πρόκειται, για λεπτομέρειες για τη σωματική, ψυχική και σεξουαλική υγεία, το ιστορικό χρήσης ναρκωτικών και κατανάλωσης αλκοόλ, καθώς και τυχόν οικογενειακά και εργασιακά προβλήματα που έχουμε την εντύπωση ότι θα τα γνωρίζουν μόνο οι γιατροί που τους τα εμπιστευόμαστε.

Η Κομισιόν καθησυχάζει λέγοντας ότι οι ερευνητές, η βιομηχανία ή οι δημόσιοι οργανισμοί, θα έχουν πρόσβαση μόνο σε δεδομένα υγείας σας που δεν αποκαλύπτουν την ταυτότητά σας και η επεξεργασία τους θα μπορεί να γίνεται μόνο σε κλειστά ασφαλή περιβάλλοντα και θα μπορούν να τηλεφορτωθούν μόνο ανωνυμοποιημένα δεδομένα.

Ωστόσο σύμφωνα με τους Jan Penfratο και Silke Lüder τα ιατρικά αρχεία είναι σχεδόν αδύνατο να γίνουν ανώνυμα αποτελεσματικά. «Πράγμα που σημαίνει ότι είναι σχετικά εύκολα αναγνωρίσιμες με τις δικές σας ιατρικές πληροφορίες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το 75% των Ευρωπαίων δήλωσαν σε δημοσκόπηση της Ipsos ότι είναι πρόθυμοι να παραχωρήσουν στους ερευνητές πρόσβαση στα ιατρικά τους αρχεία μόνο εάν τους έχει ζητηθεί η ρητή συγκατάθεσή τους, και αυτό πρέπει να απαιτεί το EHDS».

Χωρίς την συναίνεση των ασθενών

«Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας θα έκανε τους γιατρούς και άλλους επαγγελματίες στην Υγεία, συνένοχους στην αναγκαστική εμπορευματοποίηση και δημιουργία εσόδων από κάθε πτυχή της υγείας σας χωρίς ποτέ να ζητήσουν τη συγκατάθεσή σας» λένε οι δύο ειδικοί προσθέτοντας ότι «Θα κατέστρεφε τον Ιπποκράτειο όρκο εμπιστευτικότητας με τον οποίο υποτίθεται ότι δεσμεύεται κάθε επαγγελματίας στην ιατρική. Η παγκόσμια βιομηχανία τεχνολογίας περιμένει μόνο την ευκαιρία να πάρει στα χέρια της τα ιατρικά δεδομένα των Ευρωπαίων».

Για παράδειγμα εξηγούν ότι η Google, θα μπορούσε να αποκτήσει πρόσβαση στις λεπτομέρειες της θεραπείας του καρκίνου ή στα αποτελέσματα της τελευταίας συνεδρίας ψυχοθεραπείας για να εκπαιδεύσει τη νέα της τεχνητή νοημοσύνη για κάποια εφαρμογή ευεξίας. Και το αποτέλεσμα αυτού μπορεί να τροφοδοτήσει τη διαφημιστική επιχείρηση της εταιρείας. Σύμφωνα με τους Jan Penfratο και Silke Lüder το EHDS δεν προβλέπει να ζητείται η άδεια των ασθενών και δεν περιλαμβάνει καν δικαίωμα αντίρρησης σε αυτού του είδους την υπερβολική κοινή χρήση δεδομένων.

«Τα ιατρικά σας αρχεία περιέχουν πληροφορίες για όλες τις πτυχές της ζωής σας. Από τη στιγμή που γεννηθήκατε, μέχρι την παιδική ηλικία, την εφηβεία και κάθε αναρρωτική άδεια, διανοητικά προβλήματα και άλλα προβλήματα υγείας που είχατε ποτέ. Θα πρέπει να είσαι αυτός που θα το ελέγχει» λένε.

Ποια κυρία τολμάει να σκέφτεται άμβλωση;

Οι κίνδυνοι μάλιστα δεν σταματούν εδώ, καθώς ελλοχεύει το κυβερνοέγκλημα αλλά και οι κρατικές υπηρεσίες πληροφοριών. Τον Ιανουάριο του 2023, στην Πολωνία -στην οποία απαγορεύονται οι αμβλώσεις- η αστυνομία εισέβαλε σε γραφείο γυναικολόγου διότι είχε πραγματοποιήσει «εγκληματικές πράξεις»… δηλαδή αμβλώσεις σε ασθενείς.

Δεδομένου ότι οι αρχές κατάσχεσαν ιατρικά αρχεία που χρονολογούνται από το 1996, οι Jan Penfratο και Silke Lüder ανησυχούν ότι με τις νέες ρυθμίσεις της Κομισιόν θα ήταν εξαιρετικά εύκολο για την πολωνική κυβέρνηση να διώκει οποιαδήποτε γυναίκα της οποίας τα ιατρικά αρχεία περιέχουν την παραμικρή ένδειξη ότι θα μπορούσε να σκεφτεί να ζητήσει άμβλωση. Επίσης, εάν τα ιατρικά δεδομένα όλων φυλάσσονται σε μια κεντρική βάση δεδομένων που διευθύνεται από την ίδια κυβέρνηση θα είναι στόχος χάκερς που θα απειλούν να αποκαλύψουν ιατρικά στοιχεία για να αποσπάσουν λύτρα, προειδοποιούν οι Jan Penfratο και Silke Lüder.

Την ίδια στιγμή πάνω από 12 οργανώσεις που εκπροσωπούν ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, άτομα με αναπηρίες, οργανώσεις καταναλωτών και ψηφιακών δικαιωμάτων, καθώς και εργαζόμενοι και συνδικάτα έστειλαν επιστολή στα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, καλώντας τους να διασφαλίσουν ότι τα δικαιώματα των ασθενών και ο έλεγχος των φακέλων τους με πληροφορίες υγείας τηρούνται στον προτεινόμενο Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας.

ΠΗΓΗ